Donar vida: ese gran gesto solidario que se multiplica

 El dos de marzo por la madrugada, Paula Galache, de 46 años, despertó sintiendo el peor malestar de su vida, una sensación que se expandió por todo su cuerpo. En una frase, resume lo inabarcable: «Simplemente, sentía que me moría». Eran cerca de las cuatro y sus dos hijas, Trinidad, de 15, y Luz, de 11 años, dormían. Levantó a la mayor y le dijo: «Esto es grave, por favor ayudame». Le dio indicaciones para que organizaran la ida al colegio y llamó a la guardia del barrio donde viven, en Villa de Mayo. Cuando llegó la ambulancia, el médico le explicó que iban a hacerle un chequeo cardíaco. Ella respondió: «Sí, y rápido». No recuerda nada más.

Volvió a despertar 20 días después, en una clínica en Belgrano. «Una médica me contó que había tenido cinco infartos y como fue imposible salvar mi corazón, el seis de marzo había recibido un trasplante», dice.

El de Paula, fue uno de los 1.125 trasplantes de órganos que se realizaron en el país en lo que va del año. En el primer semestre de 2015, la donación de órganos creció un 8% con respecto al año anterior. Según los registros del INCUCAI, 2.536.103 personas manifestaron su voluntad a favor de la donación de órganos y tejidos. Sin embargo, solo el 1% de quienes fallecen pueden ser donantes. Actualmente, hay 7.740 personas en lista de espera.

«La noche anterior a aquella madrugada en que empezó todo, me había acostado absolutamente normal: venía de pasar unas vacaciones con mis hijas, estaba relajada y contenta. Jamás lo esperé», asegura Galache. En su familia, no había antecedentes de complicaciones cardíacas. «Siempre hice deportes, tenía buenos hábitos y análisis clínicos recientes que daban perfecto. No tengo en claro cuál fue la causa de lo que me pasó».

En los 47 días que estuvo internada, se fue enterando de que su nombre había estado en la televisión y en los diarios; y que, además del apoyo incondicional de su familia y amigos, cientos de personas que no conocía se habían movilizan en las redes sociales e impulsado cadenas de oración por su recuperación.

Paula está en plena rehabilitación. Volvió a su trabajo como abogada e incorporó a la rutina varios cuidados: «Estoy comenzando con la actividad física; hay restricciones en cuanto a la alimentación; y, sobre todo, como estoy inmunodeprimida tengo que tener un extremo cuidado en la higiene y usar barbijo». Es optimista respecto al futuro. Con emoción, asegura: «Este corazón late con mucha más fuerza: estoy pendiente de él, y cada vez que lo siento me nace un agradecimiento enorme a Dios, al donante y su familia. Los tengo presentes todo el tiempo y rezo por ellos. Valoro el que hayan podido tener amor hacia el otro en un momento de tanta tristeza».

«Siempre supe que quería donar mis órganos. Pero ahora soy consciente de que no sólo hay que quererlo: si uno está decidido a hacer ese acto de amor, debe manifestarlo hoy, hablarlo con sus seres queridos. Todos podemos necesitar de un trasplante. La donación de órganos no solamente salva una vida: salva familias enteras».

Una curva ascendente

Carlos Soratti, titular del Incucai, explica que desde 2003 y «por la implementación de un Programa Federal de Procuración que abarcó a la mayoría de los hospitales de complejidad del país e incorporó la figura de los coordinadores hospitalarios en donación de órganos, hay una tendencia al crecimiento en el número de donantes y trasplantes». Sin embargo, «en los últimos dos años, ese crecimiento se detuvo e incluso descendió: por eso es tan significativo que en 2015 hayamos retomado la curva ascendente».

Destaca que si bien más de dos millones y medio de personas manifestaron su voluntad de donar sus órganos en Argentina, los registros siempre representan una muy baja proporción de la población. «En nuestro país se ha establecido por ley la figura del `donante presunto´: esto implica que, si no existió una expresión formal de la persona negándose a la donación, se presume e interpreta que su actitud es en favor de la misma, y buscamos que la familia lo entienda. A veces lo que hace que ésta se oponga es la negación de la muerte».

Por otro lado, asegura: «Estamos convencidos de que la sociedad en nuestro país tiene una actitud positiva hacia la donación de órganos y el trasplante. Incrementarlos es una responsabilidad y un desafío del sistema de sanitario». Algunos hospitales generan una considerable cantidad de donantes por año, otros no. ¿Por qué? «Porque el equipo médico, de enfermería, técnicos y la dirección de algunas instituciones han incorporado la generación de donantes a los objetivos de la misma; mientras que en otras eso no ocurre. Por eso, insistimos en que esos temas se incorporen como programas en nuestros hospitales y en los centros de atención primaria a la salud. Es allí donde el mensaje a favor de la donación debe estar presente».

Generar donantes no depende, explica Soratti, de la infraestructura hospitalaria, sino que «pasa fundamentalmente por el recurso humano y los protocolos institucionales». Cita como ejemplo al Hospital Zonal General de Agudos Simplemente Evita, de González Catán: «No está dentro del mapa de la alta tecnología, no tiene que ver con eso. Es un hospital mediano y es el que más donantes genera en el país».

Desde el 2010, el Incucai lleva adelante el programa hospital-donante, que les propone a las instituciones firmar un compromiso de gestión. «El año pasado lo firmamos con cinco hospitales, incluido el Evita. Creemos que Argentina puede tener 20 hospitales-donantes hacia 2016, y de esa manera incrementaríamos de manera sostenida los donantes», dice Soratti.

Según el médico, ésta es una temática nueva para la medicina en general, que necesita incorporarse aún a la práctica habitual. «En la cultura médica la muerte es el punto final: el fracaso de todo lo que se hizo. Ahora, a esos médicos se les está proponiendo que la muerte despierte nuevos protocolos para que esos órganos y tejidos de quien falleció puedan ser utilizados para trasplantes. No es sencillo», dice. «Es un objetivo sanitario lograr que toda muerte dispare la preocupación por la posibilidad de que esa persona sea donante: eso hoy no ocurre».

Sólo el 1% de las personas que fallecen pueden ser donantes de órganos. «Tienen que ser fallecimientos ocurridos en unidades de terapia intensiva en situación de muerte encefálica (por ejemplo, un traumatismo de cráneo)», apunta Soratti. «Es un porcentaje muy bajo de las personas que fallecen: pero aún de esas, se nos escapan la mayoría, porque para que todos esos casos puedan ser considerados como posibles donantes tiene que haber equipos médicos y técnicos en esa terapia que lo tengan incorporado a su accionar».

Informarse para decidir

Estefanía Prieto tiene 24 años y es mamá de Luna, de casi tres, que está en lista de espera para un segundo trasplante de hígado. Recuerda el día en que llegó a la Capital, a donde la derivaron desde Mar de Ajó para operar de urgencia a su beba de dos meses. «Al poco tiempo de nacer comenzó a ponerse amarilla, y aunque le daba de mamar se estaba desnutriendo. No había desarrollado la vía biliar. La primera operación no funcionó y necesitaba un trasplante de hígado», cuenta. «Yo había venido sola, no conocía a nadie y no tenía a dónde quedarme». En el hospital, le recomendaron la Fundación Argentina de Trasplante Hepático (Fath), y desde entonces vive ahí: «Pasé de no tener nada, a sentirme en una familia», dice con una sonrisa. El 8 de noviembre de 2013, el día en que cumplía un año, Luna recibió su primer trasplante, pero al tiempo comenzó a rechazarlo. «Ahora estamos esperando uno nuevo, y me dijeron que en cualquier momento puede aparecer», asegura con esperanza.

Horacio Aziz es médico, especialista en enfermedades hepáticas y fundador de la Fath, que nació en 1997. En la actualidad, la institución recibe a todas aquellas personas de sectores vulnerables que necesitan asistencia médica de alta complejidad; brindándoles alojamiento, comida y atención médica gratuita en un contexto de amor y contención.

Aziz, que fue quien impulsó el decreto por el cual se instituyó el 30 de mayo como Día Nacional de la Donación de Órganos, considera que aún hay un camino largo por recorrer en cuanto a la concientización: «La Argentina tiene un pueblo extremadamente solidario, pero no se puede ser solidario en algo que uno no conoce; y todavía se desconoce mucho sobre la donación de órganos». Señala que es «importante saber que uno puede necesitar la donación de un órgano: es un gesto altruista que no se compra y que nos iguala a todos». Por eso, «debe instalarse en la sociedad un debate sobre la necesidad de donar. La donación de órganos por lo general se asocia con la muerte, no con la vida. Y es al revés. La educación es clave».

Para el especialista, «la mayoría de las veces es el desconocimiento lo que nos hace tomar una decisión de negativa hacia la donación». Nombra algunos «mitos» que existen: por ejemplo, el tráfico de órganos, que considera «impracticable»; el temor a que a una persona puedan realizarle la ablación de órganos cuando aún no ha muerto (aquella sólo es hecha al ser rigurosamente certificada la muerte encefálica); o el creer que el cuerpo no será entregado a la familia en condiciones (siempre es devuelto sin alterar su apariencia).

Hablar del tema en cada familia es indispensable: «Uno debe transmitir: `si a mí me pasa algo y estoy en condición de donar, quiero que se cumpla mi voluntad de hacerlo´. Así, se evita que esa decisión recaiga en hombros de los familiares en un momento de tanto dolor».

Sergio Gastrell llega al Club de Graduados del Liceo Naval con el bolso con su equipo de tenis colgando de un hombro. Tiene 42 años y aunque hace cinco que recibió un trasplante de riñón, asegura que todo arrancó para él en 1981, cuando su mamá tuvo que empezar hemodiálisis y, al poco tiempo, fue trasplantada. «En 1999, mi hermano del medio se hizo un chequeo y los valores no le dieron bien a nivel renal. También yo me hice uno: mi riñón no estaba funcionando al 100%», cuenta.

Cinco años después, empezó con hemodiálisis. Recuerda el lunes de agosto en que le presentaron su «nueva rutina» de tres veces por semana, cuatro horas. «Llegué a pesar 49 kilos. El tratamiento es muy desgastante: estuve cuatro años y ocho meses en diálisis». Un viernes de abril de 2010, a las cinco de la tarde, llegó el llamado esperado: «Me dijeron que había un riñón para mí». «Pensaba que a los pocos días iba a estar en mi casa de vuelta, como mi hermano, a quien lo habían trasplantado dos años antes. Pero a la semana no había signos de que el riñón funcionara». En un año le hicieron siete biopsias, tuvo dos rechazos y debió volver a internarse. «Hasta que una tardecita me dijeron: `te podes ir´. Me fui caminando y el lunes volví a trabajar. Recién ahí se empezó a acomodar el riñón. ¡Me aparecieron una energía y unas ganas de hacer cosas que no había tenido nunca!».

«Mi riñón no terminó de llegar a los valores que los médicos esperaban, pero para mí anda fantástico», asegura mientras se prepara para entrenar con un amigo. «Siempre pensé en ser donante: creo que algo van a poder rescatar de mí», dice con humor. De nuevo serio, concluye: «Les debo haber podido tener a mi mamá y a mi hermano a personas que no conozco, y mis dos hijas tienen un papá porque alguien que tenía 41 años y falleció de un ACV donó sus órganos. Muchas veces pienso en esa persona».

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FUNDACIÓN ARGENTINA DE TRASPLANTE HEPÁTICO